饮食+营养微生态破局儿童良性癫痫变异型：NREM期放电指数从95%≈0，学习成绩逆袭

作者：王曼

儿童良性癫痫变异型

伴中央颞区棘波的良性儿童癫痫(benign epilepsy of childhood with entrotemporal spikes，BECT)是最常见的原发性癫痫类型之一，在0～15岁的人群中年发病率为十万分之十三左右，占该年龄组全部癫痫患儿的15％～24％。 少数患儿起病早期符合BECT的临床特点，但病程中可出现一些不典型的发作形式和演变过程，如出现负性肌阵挛、不典型失神、口部运动障碍、言语表达障碍等。另外，睡眠中脑电图(EEG)出现癫痫性电持续状态(electrical Status epilepti CUS during sleep，ESES)，称之为不典型 BECT 或 BECT 变异型，虽然 BECT 变异型的临床发作脑电图异常放电将在青春期前后消失，临床症状可得到部分缓解，但常遗留轻至中度智力缺陷，50%患儿成年后可能存在不同程度的生活质量下降问题。研究显示BECT变异型儿童临床上主要表现为学习困难、计算力差、理解力差、记忆力下降、反应迟钝，注意力不集中、多动、冲动等行为异常及智能落后。[1]

案例展示

明明从小生活在一线北方大城市，从出生到5岁明明在同龄儿童中一直属于中上水平，聪明乖巧。5岁后明明无诱因首发癫痫，表现为入睡后半小时出现四肢强直抽搐，双眼上翻，流涎伴喉部发声，四肢强直抽，去儿童医院做了全面检查，脑电图显示睡眠发作，加用抗癫痫药物奥卡西平，控制约1年。6岁的明明开始癫痫发作频繁，再加一种抗癫痫药物德巴金7mlbid，仍然发作，7岁半加用拉考沙胺，发作频率减轻，脑电图放电指数居高不下（95%），伴随着精力、记忆力、注意力全面下降，在医生建议下（2023.09）减停了奥卡西平，仍每1-2月大发作1次。9岁时发作频率下降至3-4个月发作1次，症状也相应减轻，表现：一侧肢体抽搐不伴意识丧失，但是仍未控制，孩子状态差并且几乎天天晨起疲累感，因体力、耐力跟不上，几乎无法与同学一起上体育课，尤其是晚上入睡困难，晚上睡不着，白天睡不醒。

明明正在读小学，学业压力大，记忆力下降让他背单词经常背过就忘。明明自幼患有严重的季节性过敏，北方春秋季干燥，眼睛，鼻子发红，严重影响生活质量，常常需要多种治疗方法来缓解，效果均有限，随着年龄的增长过敏的现象并没有改善。明明妈妈迫切想改善明明的现状，于是在好大夫网站开始向我咨询可能的治疗方法。

2024年5月23日，明明在我的指导下开启均衡饮食膳食模式+脆弱拟杆菌BF839肠道微生态技术治疗，严格禁食油炸食品及含糖饮料，多吃富含脂肪的食物、蔬菜以及发酵的食物（泡菜类的）。脆弱拟杆菌BF839刚开始每日半袋，吃四天无不适加至一袋，吃完1盒（10袋）明明妈妈反馈明明早起精神状态好转，没有之前的嗜睡和疲累，学习上第一次英语单词听写全对，效果理想。

2024年7月明明妈妈再次给我反馈：孩子精神好，癫痫仅6月份发作1次，持续时间和程度较前减轻，期中测验语文96，数学86，英语100，全班前十名。

2024年9月复查脑电图，NREM期放电指数仍高达95%。基于孩子的情况，我建议其加氯巴占。但是明明妈妈担心药物副作用明显，决定先用低碳生酮饮食。我考虑孩子的日常学习交往和接受度给与制定了低血糖指数饮食方案：每餐添加1袋深度水解的生酮营养粉/2袋生酮饼干，鼓励多摄入坚果、红肉等脂肪含量高的食材例如：牛腩、排骨、猪脚、鸡翅、三文鱼等，绿叶蔬菜类不限制。

孩子对于饮食的管理并没有执行的那么顺利，2024 年 11 月，面对美食的诱惑，已坚持两个多月的明明坚决抗拒继续执行生酮饮食。最终仅仅是限制了部分碳水，减少了垃圾食品的及适当增加脂肪的摄入。

于是决定采纳我的建议2024年11月1日到北大人民医院找杨志仙教授看诊，是否要加用氯巴占。杨志仙教授建议3周之内减完拉考沙胺，用氯巴占替换。

在2024年12月30日家长反馈，从6.17(用上BF839益生菌2周后）到现在一直就没有再发作了。学习成绩来看数学计算能力明显不行，小数乘除法经常出错，英语单词背诵比较困难，需要重复多遍，其他方面的认知能力都还可以。体力上，刚开始换氯巴占之后说感觉腿软，现在有所缓解。不知道是不是因为接近期末考试压力大还是学业焦虑，入睡不好，晚上躺在床上很久才入睡。

于是建议给予明明补充磷脂酰丝氨酸（PS）+DHA具有提升认知，专注力，记忆力和稳定情绪的效果，加用γ-氨基丁酸，这个抑制性的神经递质，具有改善癫痫，调节睡眠和促进长高等。

2025年1月明明复查了脑电图：

脑电图显示：癫痫样放电： 醒-睡各期 脑区性 右侧 Rolandic 区 左侧少量 低-中波幅 棘波 多量 散发 阵发 瞬目相关，放电指数完全降下来了。

截止至2025年1月总共8个月时间，NREM期放电指数从95%以上至基本无放电，采用BF839进行神经系统疾病癫痫的干预还有额外收获：明明遗传了具有过敏体质的父亲的易敏特质，既往春秋换季时节，其眼睛、鼻子常出现发红等过敏症状，需长期依赖抗过敏药物缓解，而在此次治疗后，整个秋季明明均未再出现过敏情况。

从5岁到10岁整整5年时间，明明一直于知名三甲医院主任处复诊，放电指数一直居高不下，也越来越影响孩子的生活质量和学习。2024年5月开始采用营养微生态技术和低碳饮食调理，在2024年11月用氯巴占替换拉考沙胺也为这个放电指数的下降助力，8个月时间睡眠NREM期95%的放电指数全部下降，令人惊奇！除此以外明明的情绪得到改善，晨起的疲劳感消失，期末考试三门成绩都是优秀。

专业分析

目前BECT变异型的治疗主要是药物治疗、短期甲泼尼龙冲击或泼尼松口服激素治疗、生酮饮食治疗以及手术疗法等，部分患儿经过治疗后发作减少或控制，但仍有部分患儿预后不佳，并导致与认知损害和脑电图恶化[2]。治疗需要新的思路，部分患者对激素反应良好，提示患者可能发病与免疫异常有关。该患者长期的过敏史说明他有长期免疫紊乱的基础。免疫是影响全身、全脑的，因此通过肠菌、饮食调整和营养素补充，调整好他的免疫平衡后，这2种病也一并好转了。同时也改善了他的癫痫共病，包括认知改善、食欲好转、体重增加、情绪好转、睡眠改善。而且避免了激素长期使用的副作用。

近年来，菌群-肠脑轴的研究引起了人们的大量关注，人们不仅发现了肠道菌群紊乱与脑功能障碍密切相关，而使用肠道微生物来治疗神经系统疾病（癫痫、自闭症、帕金森病、阿尔茨海默病等）的临床前和临床研究展现了极大的潜力[3]。越来也多的研究发现：肠道肠道菌群与癫痫密切相关，可通过免疫炎性、神经递质等途径影响癫痫的发生发展[4]。国内外学者也报告了在临床上使用粪菌移植及混合或单一益生菌可以有效治疗难治性癫痫和自身免疫相关性癫痫[5-12]。其中很大部分的一部分成果是中国医生和学者做的[5、6、7、9、10、11、12]。可以说，在肠菌及饮食治疗癫痫这个领域，中国已经弯道超车，领先世界了。

儿童良性癫痫变异型介于典型良性癫痫与癫痫性脑病之间，需警惕EEG恶化和神经心理损害。早期识别和长期管理是改善预后的关键。营养微生态医学技术在这方面有极其显著的疗效。正如该患者的妈妈的感叹：要是早几年开始就好了。而相信医生的患者大都能获得正向的反馈！

参考文献

[1]刘红玉,.伴中央颞区棘波的良性儿童癫痫变异型的研究进展【J】.临床医学,2013,(01):109-111.

[2]胡笑月.甲泼尼龙冲击治疗睡眠中癫痫性电持续状态的效果及其疗效相关基因的分析研究【D】.苏州大学,2021(09).

[3]Cryan JF,etal. The Microbiota-Gut-Brain Axis. Physiol Rev. 2019 Oct 1;99(4):1877-2013. 

[4]Amlerova J, Šroubek J, Angelucci F, et al. Evidences for a role of gut microbiota in pathogenesis and management of epilepsy[J]. International Journal of Molecular Sciences, 2021, 22(11): 5576.

[5]Peng A, Qiu X, Lai W, etal. Altered composition of the gut microbiome in patients with drug-resistant epilepsy. Epilepsy Res. 2018 Nov;147:102-107. 

[6]He Z, Cui BT, Zhang T, et al. Fecal microbiota transplantation cured epilepsy in a case with Crohn’s disease: the first report.World J Gastroenterol, 2017, 23(19): 3565-3568

[7]Zou S, Li Y, Zou Q, etal. Gut microbiota and serum metabolomic alterations in modulating the impact of fecal microbiota transplantation on ciprofloxacin-induced seizure susceptibility. Front Microbiol. 2024 Jun 19;15:1403892.

[8]Gómez-Eguílaz M, Ramón-Trapero JL, Pérez-Martínez L, et al. The beneficial effect of probiotics as a supplementary treatment inresistant epilepsy: a pilot study. Benef Microbes, 2018, 9(6): 875- 881.

[9] 邓宇虹, 林楚慧, 操德智. 脆弱拟杆菌(BF839)辅助治疗难治性癫痫有效性的初步临床研究. 癫痫杂志, 2021, 7(4): 288-295. 

[10] 陈鸿，操德智. 脆弱拟杆菌BF839辅助治疗儿童药物难治性癫痫的随机双盲对照临床研究[D].汕头大学,2022.

[11] 林楚慧, 曾婷, 吴倩仪, 邓宇虹等. 脆弱拟杆菌839治疗新诊断“可能的自身免疫相关癫痫”的疗效. 癫痫杂志, 2022, 8(4): 298-304. 

[12]邓宇虹,洪桢,操德智,李世绰,.肠道菌群与癫痫相关性研究及临床应用的进展【J】.癫痫杂志,2023,(03):224-229.